Al jarenlang verlang ik naar een hond, en binnenkort gaat het er echt van komen. Dan denk je, als je autistisch bent: zullen we er misschien een autisme-begeleidingshond van maken?

Er bestaan verschillende termen voor: autisme-begeleidingshond, hulphond voor autisme, buddyhond autisme, autismegeleidehond, autisme-assistentiehond. Die grote hoeveelheid namen laat al zien dat er geen ‘standaard’ is. Ik zal hier om verwarring te voorkomen steeds de naam hulphond gebruiken.

Hoe meer je je er verder in verdiept, hoe groter de verwarring. Daarom zal ik hier proberen een en ander op een rijtje te zetten.

Vergoeding

Wettelijk is het op moment van schrijven (2023) zo, dat alleen blindengeleidehonden, signaalhonden voor wie doof is, en ADL-assistentiehonden voor mensen met een ernstige stoornis in het bewegingsapparaat, vergoed worden door de zorgverzekeraar. Andere hulphonden zoals voor autisme, worden dus niet vergoed. De reden is dat er geen wetenschappelijke basis zou zijn voor de werkzaamheid van zo’n hulphond.

Wanneer je bij de politie bent of militair, en je leidt aan PTSS, krijg je wel vergoeding voor een hulphond. Bij hen zou de therapeutische waarde van een hulphond wel wetenschappelijk bewezen zijn.
Dat geldt dus alleen voor wie bij de politie werkt of militair is. Voor alle andere mensen zou een hulphond bij PTSS wetenschappelijk gezien geen therapeutische waarde hebben.

Wanneer de zorgverzekeraar geen oplossing biedt, zou je de WMO kunnen proberen. Maar de WMO vergoedt een hulphond niet omdat het niet gaat om participatie, maar een therapeutisch doel heeft. De WMO vergoedt, met andere woorden, geen zaken die eigenlijk door de zorgverzekeraar vergoed zou worden.

Dat betekent dus dat een hulphond voor autisme niet vergoed wordt. Er bestaan stichtingen waarbij je een aanvraag kunt doen, maar het is natuurlijk extreem moeilijk om op die manier een hond vergoed te krijgen.

Rechten

Dan is de vraag: wanneer je zo’n hulphond hebt, wat mag je dan met die hond? In de praktijk is het zo dat je weinig echte rechten hebt. Nederland zelf heeft niets bij wet geregeld op dat gebied.

De enige rechten die je hebt, zijn te danken aan Europa en de Verenigde Naties.

Er is een Europese verordening over rechten van personen met een handicap op vliegvelden en bij vliegmaatschappijen, die aangeeft dat je hulphond mee mag in de passagiersruimte. Die verordening spreekt echter over ‘erkende geleidehonden’. Dat woord slaat over het algemeen op blindengeleidehonden en niet op autisme hulphonden.

Toch zijn er veel vliegtuigmaatschappijen die je toestaan met een hulphond in het vliegtuig te stappen, dankzij die Europese verordening. Het gaat dan om “honden die zijn opgeleid en gekwalificeerd als hulphond”.

Nederland heeft het VN-verdrag Handicap ondertekend, in 2016, en heeft daarmee onderschreven dat, naast onderwijsinstellingen, werkgevers, aanbieders van woningen en openbaarvervoersbedrijven, nu óók horecagelegenheden, musea, winkels, bioscopen, verzekeraars en zorginstellingen verplicht zijn om aanpassingen te doen voor mensen met een beperking. Dat kan betekenen dat ze hulphonden toegang horen te verlenen.

Helaas is wel bij (Nederlandse) wet geregeld, dat honden niet in een winkel mogen waar eten wordt bereid. Bakkers, slagers, of supermarkten met zo’n afdeling, mogen dus geen honden toelaten.

In de praktijk is het bovendien nog steeds zo dat ook veel winkels zonder zo’n versafdeling, ondanks dat VN-verdrag, hulphonden weigeren, of het nou blindengeleidehonden zijn of assistentiehonden.

Kwalificatie

Het lastige is dat er nergens officieel geregeld is wat geldt als een kwalificatie. Er bestaat een internationale stichting Assistence Dogs International die dat probeert te regelen. Bij hen kun je een overzicht vinden van organisaties die hulphonden opleiden en geaccrediteerd zijn bij die stichting. Bij die organisaties heb je in ieder geval een semi-officiële kwalificatie.

De andere kant van de medaille is dat de opleidingen bij die erkende organisaties erg duur zijn.

Er bestaan ook veel opleidingen die niet zijn aangesloten bij die internationale stichting. Omdat er geen kwaliteitsmerk is, moet je helemaal zelf zien uit te zoeken welke van die opleidingen de moeite waard zijn. Dat is erg moeilijk.

Een accreditatie krijg je alleen als je bent ingeschreven als een organisatie voor goede doelen. Veel hondentrainers zijn dat niet, en komen zo niet in aanmerking voor accreditatie. Toch kan het heel goed zijn dat ze uitstekend zijn in het opleiden van een hulphond, en tegelijkertijd veel goedkoper zijn dan een van de ‘officiële” organisaties.

Wat leert een hulphond?

Bij een blindengeleidenhond is vrij duidelijk wat de hond moet kunnen. Dat geldt ook voor hulphonden voor mensen met een ernstige stoornis in het bewegingsapparaat. Je kunt je voorstellen dat die van alles moeten kunnen oppakken, deuren moeten kunnen opendoen, enzovoort.

Bij autisme is dat allemaal niet zo duidelijk.

Een aantal van de organisaties die zijn aangesloten bij Assitance Dogs International, leiden hulphonden voor autisme op.

Als je kijkt wat zij zeggen over wat zo’n hond kan na de opleiding, zie je bijvoorbeeld het volgende:

• ‘Een assistentiehond voor kinderen en volwassenen met autisme wordt getraind om zich geheel op de persoon met autisme te richten. De assistentiehond biedt veiligheid en is op en top een maatje, die zich laat aaien en knuffelen, ook al gaat het misschien soms wat hard. Bij woede of angst zal de assistentiehond de persoon juist opzoeken om het hierin te ondersteunen waardoor de persoon steeds sneller zal herstellen van deze emotie en op termijn de aanvallen zelfs zullen doen verminderen.’

• ‘De speciaal getrainde relatie met de assistentiehond zorgt voor meer zelfwaardering bij de persoon met autisme waardoor er makkelijker contacten gelegd kunnen worden buiten de veilige grenzen. De communicatieve vaardigheden worden vergroot doordat de assistentiehond de persoon stimuleert tot praten.’

• ‘Bij personen die de neiging tot weglopen hebben kan de assistentiehond de persoon blokkeren en daardoor helpen stoppen en hem/haar weer in het hier en nu halen. ‘

• ‘Onze hulphonden worden opgeleid om te ondersteunen bij het vergroten van de sociale cirkel. Denk daarbij aan, dankzij de gecertificeerde hulphond, onder andere:
  • weer naar buiten kunnen,
  • zelfstandig een boodschap kunnen doen,
  • zelfstandig reizen,
  • zelfstandig contacten aangaan,
  • dagbesteding kunnen volgen,
  • beroepsonderwijs of studie kunnen volbrengen of kunnen starten,
  • minder afhankelijk zijn van begeleiders of mantelzorger.’

• ‘Met de komst van de buddyhond autisme kan het hele gezin de deur weer wat makkelijker uit. Een bijkomend voordeel is dat het gedrag van het kind vaak in positieve zin verandert. Sommige kinderen kunnen via de hond beter hun eigen behoeften aangeven of leren op een andere manier contact te maken met leeftijdsgenoten.
  Wat biedt een buddyhond autisme? Bewegingsvrijheid: het hele gezin kan makkelijker op stap. Positieve invloed: vaak verandert het gedrag van het kind. Vriendschap: het kind heeft altijd een kameraad in de buurt.’

Je ziet: het is heel verschillend wat de doelen zijn van de opleidingen. Sommige opleidingen richten zich bovendien exclusief op kinderen; andere op volwassenen.

Hoe werkt het?

Ook hoe het werkt verschilt enorm. Bij sommige opleidingen koop je een hond die door de opleiding is uitgekozen en getraind. Je krijgt zo’n hond dus wanneer deze volwassen is, en alles kan wat door de opleiding wordt beloofd (krijgen is een eufemisme; je betaalt er veel geld voor, uiteraard).

Bij andere opleidingen kun je een pup laten keuren, of samen met de mensen van de opleiding een pup uitkiezen. Vervolgens krijgt je hond een opleiding aan huis, of op de plek van de opleiding.

Vaak zijn er achteraf herhalingscursussen en -examens nodig. Bij de geaccrediteerde organisaties is dat altijd het geval.

Wat zijn de voordelen?

Als je volwassen bent, kun je de volgende voordelen bedenken van een hulphond.

Beweging

Het is voor iedereen moeilijk om aan voldoende beweging te komen, maar als je autistisch bent, zit je gebrekkige ‘executief’, het moeilijk tot iets komen, dan nog eens extra in de weg.

Het fijne van een hond hebben is dat je die wel regelmatig moet uitlaten. Je hond zal dat echt wel laten merken.

Het is veel gemakkelijker om in beweging te komen voor iemand anders, in dit geval voor je hond, dan voor jezelf.

Je hond helpt je dus om meer te bewegen, en dat is een groot pluspunt.

Dagritme

Wanneer je het moeilijk vindt om je bed uit te komen, en voor jezelf te zorgen, dan kan een hond je daar heel goed bij helpen. Hij dwingt je wel om op te staan en te gaan wandelen.

Je moet hem op tijd eten geven, en het is dan veel gemakkelijker om op die tijden ook zelf te gaan eten.

Een hond kan je dus echt helpen om regelmatiger en daarmee gezonder te gaan leven.

Stress

Een hond kan je op allerlei manieren helpen bij stress.

Iedereen kent wel het stoplichtsysteem of het thermometersysteem, waarbij je in kaart brengt wanneer je in groen zit (geen stress, rustig en ontspannen), in oranje (stress, alles lukt nog net) of rood (veel te veel stress, je kunt niets meer). Daarbij hoort ook dat je op zoek gaat naar activiteiten die je van rood naar oranje kunnen brengen of van oranje naar groen. Muziek luisteren of wandelen zijn bijvoorbeeld activiteiten die bij veel mensen helpen.

Een hond helpt je dus alleen al doordat je gedwongen wordt om buiten te wandelen. Maar ook met de hond naast je op de bank zitten, de kop van de hond op je schoot, kan een activiteit zijn waar je echt heel gemakkelijk rustig kan wordt. Met de hond spelen kan ook zo’n activiteit zijn. Je krijgt met een hond dus veel meer mogelijkhedenn om tot rust te komen, om van je stress af te komen.

Daar komt nog iets bij. Sommige hulphonden worden getraind om stress bij hun baasje te signaleren, en dan iemand anders om hulp te gaan vragen.

Maar honden herkennen uit zichzelf ook stress bij hun baasje. Het is dan jouw opgave om te zien hoe je aan je hond kunt herkennen dat jij in oranje of rood zit. Je hond kan bijvoorbeeld opeens steeds heel dicht bij je in de buurt blijven. Of je hond begint zelf zenuwachtig te worden, of gaat piepen of jammeren.

In alle situaties heb je daardoor extra signalen om te herkennen dat je op jezelf op moet passen.

Veel honden hebben bovendien de neiging om zich zo te gedragen dat de stress bij jou afneemt. Ze gaan bijvoorbeeld lekker naast je liggen, en duwen hun hoofd tegen je aan. Daarvoor moet je wel een goede band met je hond hebben.

Er is ook een nadeel aan een hond, wat stress betreft. Je moet je van te voren heel goed afvragen of je echt de tijd en de energie hebt voor een hond, De beweging, en het dagritme waar je toe gedwongen wordt zijn goed voor je, maar alleen als je het ook daadwerkelijk kunt opbrengen. Als dat niet gaat, dan is een hond voornamelijk een enorme extra bron van stress. En jij voor de hond.

Ook moet je in staat zijn om je hond echt goed op te voeden. Met een officiële hulphond wordt dat voor jou gedaan, maar wanneer je het geld niet hebt voor zo’n opleiding, moet je zelf in staat zijn om dat zo te doen dat je hond een goede binding met je heeft en zich netjes gedraagt.

Je zeker voelen

Met een hond buiten lopen voelt heel veel fijner dan alleen lopen. Je krijgt heel gemakkelijk kleine gesprekjes met andere hondenbezitters. Die gesprekjes hebben bovendien een bepaald onderwerp, namelijk de honden. Een hond kan dus je gevoel van zekerheid echt heel erg vergroten.

Ook op plekken waar je je in je eentje niet echt veilig voelt, is een hond een grote hulp. Die waarschuwt je wel als er echt gevaar dreigt.

Een ‘echte’ hulphond of niet?

Er zitten twee grote voordelen aan een ‘echte’ hulphond. In de eerste plaats heb je een grotere kans dat je hond wordt toegelaten in vliegtuigen, in winkels, of op andere plekken. En in de tweede plaats krijg je een goed opgevoede hond.

Het grote nadeel wordt natuurlijk gevormd door de kosten. Een hond kost sowieso al veel; daar komen dan nog de (hoge) kosten voor de opleiding bovenop, plus jaarlijks de tests en eventuele extra lessen.

Bij sommige opleiders krijg je bovendien een hond van hen. Je beleeft je hond dan dus niet van pup af aan.

Er is nog een ander nadeel. Bij sommige opleiders bepalen zij wat een hulphond voor autisme moet kunnen. Wil je bijvoorbeeld echt een hond die jou blokkeert wanneer je in de ogen van de hond probeert weg te lopen? Sommige opleiders vinden dat dat erbij hoort.

De meeste opleiders laten jou bepalen wat je belangrijk vindt. Wanneer je voor de officiële weg kiest, is dat echt een vereiste.

Zelf opleiden?

Aan zelf opleiden zitten een aantal voordelen. Ten eerste is het vele malen goedkoper dan wanneer je een officiële opleiding kiest. Ten tweede ben je volledig vrij om te bedenken wat je belangrijk vindt voor jouw hond.

Het is dan natuurlijk wel belangrijk dat je je hond ook echt goed opvoedt. Dat zit hem niet alleen in commando’s leren, maar vooral in je hond leren zich rustig te gedragen, in allerlei omstandigheden.

Je kunt talloze boeken kopen, je kunt je online informeren, je kunt cursussen online doen, en je kunt naar een hondenschool. Mogelijkheden te over.

Ook hier weer geldt dat het een jungle is van methoden en richtingen. Ik zal proberen daar wat duidelijkheid in te scheppen, in de komende tijd.

Update: Paws workshop

Het KNGF (Koninklijke Nederlandse Geleidenhonden Fonds) denkt er net zo over. Ze bieden daarom de PAWS workshop aan.

In die workshop krijg je informatie over hoe je een geschikte hond kunt uitkiezen, en waar je op moet letten bij de opvoeding. Een aanrader!

Bekijk ook Sylvia’s boek Autisme is geen puzzel.